Il Follow-up dei neonati pretermine deve essere esteso fino ai 6 anni di vita. È quanto consiglia la Società Italiana di Neonatologia (SIN) nel nuovo manuale scientifico e operativo sull’assistenza dei bambini nati prima della 32 a settimana.
La prosecuzione delle cure dopo la dimissione dalla Terapia Intensiva Neonatale (TIN), la valutazione degli outcome clinici a breve e lungo termine, gli interventi precoci e l’analisi dell’efficacia a lungo termine di nuovi approcci terapeutici assistenziali nella gestione del neonato pretermine in TIN, rappresentano i principali obiettivi dei programmi di Follow-up e da sempre parte integrante dell’assistenza dei neonati prematuri. La prematurità può essere, infatti, una malattia cronica, che può manifestarsi nel tempo, in modo tanto più grave quanto più la nascita è stata precoce.
Per questi motivi il rapporto clinico ed il sostegno alla famiglia del neonato pretermine non possono terminare al momento della dimissione, ma devono necessariamente continuare nel tempo.
La Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha intrapreso da anni un importante percorso per promuovere i servizi di Follow-up neonatale e garantire una adeguata assistenza, anche dopo la dimissione, attraverso programmi mirati alla precoce identificazione delle anomalie di sviluppo e all’attuazione di interventi precoci individualizzati, con il fine di migliorare la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie.
La complessità dei neonati dimessi dalle terapie intensive rende sempre più necessari Servizi di Follow-up multidisciplinari, integrati con i Servizi di Neuropsichiatria infantile e con i Pediatri di Famiglia. La prevalenza di problematiche cliniche e neuropsichiatriche ad esordio precoce risultano, infatti, aumentate, in particolare i disturbi del neurosviluppo, che rappresentano una quota rilevante, in termini di incidenza e di possibile impatto sulla qualità della vita futura.
Dalla Survey sui Servizi di Follow-up in Italia promossa dalla SIN nel 2019, è emerso che l’organizzazione di un network strutturato tra i Servizi di Follow-up, gli altri Servizi e professionisti che entrano nel percorso di presa in carico dei bambini che manifestano disturbi dello sviluppo correlati alla nascita pretermine presenta delle criticità e richiede una decisa implementazione, possibile solo se ne sarà riconosciuta l’importanza e se verranno dedicate adeguate risorse.
Principalmente per la mancanza di risorse umane e professionali, sono ancora pochi i Servizi che riescono ad effettuare il Follow-up fino all’ingresso del bambino a scuola, come sarebbe invece auspicabile.
Questo nuovo manuale, a cura della Dott.ssa Francesca Gallini, della Prof.ssa Monica Fumagalli e del Dott. Domenico Romeo, è la naturale evoluzione del progetto iniziato nel 2015 con la pubblicazione delle prime “Indicazioni sul Follow-up del neonato pretermine nei primi tre anni di vita”.
È il frutto del lavoro di una Task Force dedicata, composta non solo dai rappresentanti dei diversi Gruppi di Studio della SIN coinvolti nel Follow-up del neonato a rischio, ma anche da professionisti della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e dell’Istituto Superiore di Sanità, con il coinvolgimento di numerosi esperti delle singole aree di valutazione e la partecipazione dell’Associazione dei Genitori “Vivere Onlus”.
I risultati dell’Indagine conoscitiva condotta nel 2019 dalla SIN, insieme alla definizione degli Standard Organizzativi di una Rete Nazionale di Servizi di Follow-up, presenti nel Libro Rosso degli “Standard Organizzativi per l’Assistenza Perinatale”, hanno fornito nuove conoscenze e creato i presupposti per questo progetto così importante.
Migliorare i servizi di Follow-up, uniformare le modalità di valutazione e di intervento, fornendo a tutti i Centri di Follow-up strumenti condivisi per la valutazione dello sviluppo dei neonati pretermine, basati sulle evidenze più recenti: questi gli obiettivi del nuovo manuale, che punta ad essere un vero e proprio riferimento per chi si occupa in Italia del Follow-up dei neonati pretermine.
A completamento di questo percorso, volto a migliorare l’assistenza post dimissione del neonato pretermine e della sua famiglia, sarà a breve attivo il registro INNSIN Follow-up, uno strumento fondamentale per raccogliere dati omogenei sullo sviluppo a distanza dei neonati pretermine e fotografare la realtà italiana, presupposto per la realizzazione di progetti di miglioramento delle cure.